Den här webbplatsen använder kakor (cookies). Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder kakor. Vad är kakor?

Forskningsprojekt

Livssituation hos vuxna personer med dysmeli, i Sverige

I maj 2011 skickades en enkät ut till alla personer med dysmeli, födda 1990 och tidigare (> 20 år), som var bosatta i Sverige och som någon gång gjort ett besök vid Dysmeli- och armprotesenheten på Universitetssjukhuset i Örebro. Frågorna i enkäten syftade till att ge en beskrivning av den aktuella livssituationen, vad beträffar huvudsaklig daglig sysselsättning, fritidsaktiviteter och självskattat hälsotillstånd hos personer med dysmeli. Även aktuell utbildningsnivå och hjälpmedelsanvändning berördes i enkäten.
Enkäten skickades till 201 personer med olika form och omfattning av dysmeli. Enkäten besvarades av 117 personer, 67 kvinnor och 50 män.  Av dessa hade 108 personer dysmeli på övre extremitet, 5 på nedre extremitet och 4 på både övre och nedre extremitet Gruppens medelålder var 33 år.
Svaren i enkäten sammanställdes för att ge en beskrivning av den aktuella livssituationen hos vuxna personer med dysmeli i Sverige. 
Resultatet visar att arbete alternativt studier var den huvudsakliga dagliga sysselsättningen hos 86% av deltagarna och att så många som 50 % hade en högskole- eller universitetsutbildning. Vid tillfället för enkätundersökningen var 7 % arbetslösa och 3 % sjukskrivna, en andel väl överensstämmande med populationen i stort. Deltagarna rapporterade också att de var aktiva på fritiden och deltog regelbundet i sociala och fysiska aktiviteter. Majoriteten uppgav att de upplevde sig ha en god eller mycket god hälsa. 68 % använder någon form av hjälpmedel; protes, ortos eller förflyttningshjälpmedel

Det här är den första studien som gjorts på vuxna personer med dysmeli utifrån ett svenskt samhällsperspektiv. Det finns ett behov av vidare forskning utifrån ett bredare perspektiv av livssituation och livskvalitet, men även arbetssituation, belastningsbesvär och hjälpmedelsanvändning bör kartläggas och studeras.
Publicerad artikel:
Sjöberg, L., Nilsagård, Y., Fredriksson, C. (2013) Life situation of adults with congenital reduction deficiency in Sweden. Disability & Rehabilitation, Early online 1-10.

The Assessment of Capacity for Myoelectric Control - Psychometric evidence and comparison with upper limb prosthetic outcome measures.

Vetenskapliga publikationer
Lindner, H., Eliasson, A-C. & Norling Hermansson, L. (in press). Influence of standardized activities on the validity of the Assessment of Capacity for Myoelectric Control. Journal of Rehabilitation Research and Development.

Lindner H, Sjöqvist Nätterlund B, Norling Hermansson L. Upper limb prosthetic outcome measures: review and content comparison based on International Classification of Functioning, Disability and Health. Prosthetics and Orthotics Int. (2010;34(2)),109-128.

Lindner, H., Linacre, M., & Norling Hermansson, L. (2009). Assessment of capacity for myoelectric control: Evaluation of construct and rating scale. Journal of Rehabilitation Medicine, 41(6), 467-474.

Hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med reduktionsmissbildning av arm eller ben 

Författare:
Kari Ylimäinen, leg psykolog, Barn och ungdomskliniken, Universitetssjukhuset, 70185 Örebro
Ann Nachemsson, Med Dr, docent, överläkare, Armprotescentrum/handkirurgiska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 41266 Göteborg
Kerstin Sommerstein, leg arbetsterapeut, Ortopedklin/ handkirurgsektionen, Universitetssjukhuset, 22185 Lund
Anita Stockselius, leg arbetsterapeut, Armprotesenheten, Röda Korsets Sjukhus, Brinellv 2, 55971 Stockholm
Liselotte Norling Hermansson, Med Dr, leg arbetsterapeut, Ortopedteknik och Habiliteringens forskningscentrum, Universitetssjukhuset, 70185 Örebro

BAKGRUND
Reduktionsmissbildning av arm eller ben (dysmeli) leder enligt vissa studier till ökad förekomst av psykiska problem hos barn. Andra studier visar däremot att barn med dysmeli inte skiljer sig från jämnåriga avseende psykisk hälsa. Äldre barn och flickor uppvisar dock mer problem än gruppen som helhet. Mätinstrumenten som använts vid tidigare studier är ofta symtomorienterade och konstruerade för att mäta psykiatrisk problematik och har ofta föräldrar som enda uppgiftslämnare. Det är möjligt att dessa metoder inte fångar upp alla konsekvenser av dysmeli. Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) är ett annat sätt att beskriva följderna av ett hälsotillstånd men det har inte tidigare studerats hos barn och ungdomar med dysmeli.
 
SYFTE
Att studera självupplevd hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med dysmeli.

METOD
Studien var upplagd som patientbaserad enkätundersökning med multicenter design med fyra deltagande enheter. Data insamlades 2007- 2008 i samband med barnets ordinarie besök.140 barn, 8-16 år gamla, besvarade frågeformuläret DISABKIDS rörande HRQoL. 142 föräldrar besvarade motsvarande frågeformulär rörande sitt barn. För att studera effekten av oönskad uppmärksamhet och hur man upplever sitt utseende konstruerades det studiespecifika frågor. Analyserna utgick från barnens svar som jämfördes med europeisk jämförelsegrupp bestående av barn med olika kroniska sjukdomar och tillstånd (astma, arthrit, dermatit, diabetes, cystisk fibros, cerebral pares, epilepsi). Ytterligare analyser gjordes utifrån kön, ålder, typ och omfattning av dysmeli. För att studera samstämmighet mellan barn och föräldrar jämfördes deras svar.

RESULTAT
Den generella livskvaliteten skattades signifikant högre av både barn och föräldrar i dysmeligruppen jämfört med referensgruppen. Endast på en delskala, Social exklusion, var det ingen signifikant skillnad i skattningarna. Kön, ålder, typ och omfattning av dysmelin hade ingen generell effekt på HRQoL men flickor med longitudinell eller multipel dysmeli och flickor med dysmeli i nedre extremiteter rapporterade lägre HRQoL än flickor med andra typer av dysmeli. Oönskad uppmärksamhet och hur man upplever sitt utseende hade signifikant effekt på HRQoL hos bägge könen. Samstämmigheten är dålig mellan barn- och föräldrar. Föräldrarna skattar barnens, särskilt ungdomarnas, HRQoL lägre.

SLUTSATS
Barn och ungdomar med dysmeli har bättre hälsorelaterad livskvalitet än barn och ungdomar med andra kroniska tillstånd. Det finns dock undergrupper som upplever sämre hälsorelaterad livskvalitet vilket sjukvården bör uppmärksamma. Sjukvården bör också beakta skillnaden mellan barns och föräldrars skattning av barnens livskvalitet.

 

Health-related quality of life in Swedish children and adolescents with limb reduction deficiency  

 


 


Sid-funktioner och -information

Sidan granskades den 11 juni 2014

Innehållsansvarig: Anette Nilsson

Publicerad av Anette Nilsson