"Jag som alltid varit frisk får nu göra massor av sjuksaker för första gången"

Balansen. Att acceptera och förstå att jag har en cancer man inte kan bota och försöka anpassa livet efter den och att samtidigt inte tänka att jag är dödssjuk hela tiden utan försöka leva som vanligt. Men att inte klara av att leva som vanligt. Balansen. Ni vet den där som är så svår att hitta i livet.

Att värdera tid att leva i förhållande till att må bra den tid man lever. Det finns behandlingar för att lindra symptomen men de är begränsade i antal och bryter ner kroppen så det är inget sprintlopp utan ett maratonlopp. Att välja hur dåligt man vill må i väntan på nästa behandling för att leva längre. Balansera däremellan.

Just nu är vi på en konferens i Chantilly som sammanför patienter och experter på Waldenströms Makroglubulinemi från hela världen. Om den här skitsjukdomen ger en en anledning att möta våren i Paris så är det en bra sak.

Cancern går långsamt. Det har sjukvården nu konstaterat. I ett år har de undersökt alla tänkbara vävnader och värden i min kropp för att bli säkra på vilka av mina symptom som kommer från cancern.Varje vecka någonting. Järnijektioner för att se om att fylla på järndepåerna kan bota min anemi. Hundra blodtester för att avgöra hur olika brister i mitt blod kan kopplas ihop och vad jag har för mutationer som påverkar cancern.

Klimakterietantsprover för att ringa in om orkeslösheten, andfåddheten och nattsvettningar kommer från cancer. Reumatologisk utredning för att se om skelett- och ledamärtan kommer från cancern. Leverröntgen och leverprover med mellanrum för att se om min förstorade lever och mjälte växer snabbt och om de fungerar som de ska. Benmärgsbiopsi för att se hur stor andel av benmärgen som består av cancerceller. Visste ni tex att vi i normala fall använder cirka 40 % av utrymmet i benmärgen till blodceller. Resten består av fett. Det har jag lärt mig. Just nu använder jag 95% av utrymmet. Fett mycket cancerceller.

Jag som alltid varit frisk får nu göra massor av sjuksaker för första gången. För första gången i mitt snart femtioåriga liv har jag varit sjukskriven. För första gången har jag frikort på både medicin och läkarbesök och första gången jag loggat in på 1177. Cashar in på skatten jag betalat och är så tacksam för det.

De vita blodkropparna som ska försvara kroppen mot olika angrepp som till exempel förkylning och cancer är de som bildar själva cancercellerna. Alltså är immunförsvaret nedsatt och jobbar ständigt i ett overload-läge och jag och min närmsta familj är numera vaccinerade mot det mesta för säkerhets skull.

Just nu testar min läkare om tröttheten och orkeslösheten (anemin) kan mildras på mindre skadliga sätt för kroppen än det tyngre artilleriet. EPO-injektioner (som inte är billiga) varje vecka. Ren och skär bloddoping i form av sprutor som stimulerar bildandet av röda blodkroppar. Tyvärr verkar de inte ha någon effekt på den fysiska orken som gör att jag bara orkar jobba halvdagar, tantjoggar långsamt och jag blir fortfarande trött av att gå i trappor. Däremot har bloddopingen ökat mitt blodvärde såpass mycket att den värsta depressionen har försvunnit och det känns fantastiskt befriande efter flera år av att inte tycka särskilt mycket är roligt eller meningsfullt.

Just nu lider jag mest av att orken inte följer viljan. Jag vill så mycket men orkar så lite. Successivt under cirka fem års tid har min funktionsnivå minskat. Knappt märkbart från början men med mindre ork hela tiden. Cancercellerna som tagit större och större del av utrymmet och energin.

Det gör mig deppig att vila och de stunder jag har ork så är det svårt att klara av att inte göra för mycket för att inte få bakslag och kollapsa helt. Jag blir ju så glad av att göra saker. Jag älskar ju att få driva ett företag som jag vill men hatar att inte ha ork att genomföra det. Balansen mina vänner.

Så småningom kommer jag ändå erbjudas de behandlingar som finns och som bryter ner kroppen och kommer med biverkningar men också i bästa fall kan backa cancern och köpa mig mer tid och ett bättre liv med mer ork för det jag vill göra. Det är immunterapi, cellgifter, BTK-hämmare, CAR-T-celler och annat sånt fantastiskt som läkarna kan sätta in och så får man se hur kroppen reagerar. Lite som ett lotteri men ändå med goda chanser på att något ska fungera ett tag. Kanske länge.

Det är så många experter här i Chantilly och de allra flesta tror att så småningom kommer det att gå att bota den här formen av blodcancer precis som många andra cancerformer. Den som lever får se. Så länge njuter vi av en balans mellan sol och regn och vin och vallmo här i Chantilly!