Du är på Region Örebro läns webbplats.

Logotyp för webbplatsen Logotyp för webbplatsen

Dysmeli- och armprotesmottagningen, Universitetssjukhuset Örebro (USÖ)

Dysmeli- och armprotesenheten vid Universitetssjukhuset i Örebro tar emot barn och vuxna från hela Sverige med dysmeli (medfödd avsaknad av hand, arm, fot eller ben) eller med finger-/hand- /armamputation.

Dysmeli- och armprotesenheten är ett nationellt kunskapscenter som erbjuder information, bedömning och behandling. Vi har lång erfarenhet av behandling för både barn och vuxna med armprotes. Enheten har under många år bedrivit forskning och utveckling inom detta område, både nationellt och internationellt. Vi har även ett nära samarbete med Svensk Dysmeliförening.

Verksamheten är inriktad på att samordna medicinska, paramedicinska, ortopedtekniska och psykosociala insatser för patienter med dysmeli, hand- eller armamputation.  Förutom mottagningsverksamhet erbjuder enheten: träffar för vuxna och familjer, intensivbehandling för barn och ungdomar, samt informationsdagar för familjer.

Målen med verksamheten är:

  • att familjer med barn med dysmeli och amputation ska få ett tidigt omhändertagande och information om dysmeli och möjliga behandlingsinsatser
  • att alla insatser som planeras och genomförs vid kliniker på Universitetssjukhuset i Örebro samordnas för att följa barnets utveckling och behov
  • att familjer med barn med dysmeli och amputation ska få möjlighet att träffa andra familjer och barn i samma situation och utbyta erfarenheter
  • att ungdomar och vuxna med dysmeli ska erbjudas fortsatt regelbunden uppföljning och kontakt utifrån behov oavsett åtgärd (kirurgi/protes/anpassning)
  • att ungdomar och vuxna med förvärvad skada och amputation ges möjlighet att återskapa en livsroll som personen hade innan skadan, med stöd av protes, ortopedtekniska anpassningar och/eller kompensatoriska strategier

Här kan du se en film om vår verksamhet (Youtube.com)

Teamgemensam bedömning

Verksamheten erbjuder en teamgemensam bedömning, ett professionellt psykosocialt omhändertagande samt vid behov protesbehandling, ortosbehandling, kirurgi, utprovning av hjälpmedel och träning. Enheten har ett familjecentrerat arbetssätt tillsammans med barn och familj samt erbjuder personcentrerad vård till vuxna. 

Teamet, bestående av läkare, arbetsterapeut, ortopedingenjör, ortopedtekniker och fysioterapeut, vid behov även psykolog och kurator. Teamet träffar barn och föräldrar regelbundet under barnets uppväxt. På samma sätt erbjuds vuxna patienter regelbundna kontroller för uppföljning av sin situation. Verksamheten har ett nära teamsamarbete med specialister från Ortopedkirurgiska kliniken och Handkirurgiska kliniken, USÖ, som deltar vid teammottagningarna.

Våra olika team

Verksamheten har fyra specialiserade team med olika inriktning; barn med armdysmeli, barn med handdysmeli, barn med bendysmeli samt ungdomar och vuxna med dysmeli eller hand/armamputation.

Vårdteam-möte med patient

Telefonnummer

019-602 17 05

Telefontider

Måndag-Fredag 08:00-11:00

Öppettider

Måndag-Torsdag 08:00-16:00 - lunchstängt 12-13

Fredagar 08:00-13:45 - lunchstängt 12-13

Dysmeli- och armprotesenheten är ett nationellt kunskapscenter för barn och vuxna med dysmeli (medfödd avsaknad av hand, arm eller ben) eller finger-/hand-/armamputation.

Remiss eller egen vårdbegäran krävs

För att få komma till mottagningen behöver du först få en bedömning från exempelvis din läkare på vårdcentralen. Hen skickar sedan remissen till oss och du får en bekräftelse på att vi har tagit emot den. Du kan också lämna in en egen vårdbegäran.

Remiss (1177.se)

Egen vårdbegäran

Egen vårdbegäran gör du via vår e-tjänst. Du kan även fylla i en blankett och skicka per post. 

Läs mer om egen vårdbegäran i Region Örebro län (1177.se)

Ca 45% av alla dysmelier är belägna på handnivå  (ca 22 % på armnivå och 33 % på ben). Det är alltså vanligare att sakna endast en liten del av handen. Därav träffar vi många barn som har dysmeli på handnivå.

Handteamet vid Dysmeli- och armprotesenheten består av handkirurg, barnläkare och arbetsterapeut, samt vid behov ortopedingenjör, fysioterapeut, kurator och psykolog. Barnen med handdysmeli kallas regelbundet till handmottagningar där de får träffa handteamet och diskutera individuella frågor och åtgärder. Till sådana träffar kallas barn och föräldrar med 1-3 års mellanrum eller oftare beroende på om det är någon åtgärd som är aktuell.

Teamet gör en bedömning av hur väl barnet klarar att greppa med sin dysmelihand och utföra olika bimanuella aktiviteter. Om greppsvårigheter föreligger kan ett kirurgiskt ingrepp eller ett ortopedtekniskt hjälpmedel bli aktuellt. Ortosbehandling kan erbjudas som enda behandling eller i samband med operation. Vid behov erbjuds greppträning efter en operation. Vi informerar också om hjälpmedel eller olika strategier som kan underlätta i vardagen.

Ca 33% av alla dysmelier är belägna på ben eller fot. Vanligtvis saknas endast en liten del av foten. Benteamet bestående av barnortoped, barnläkare, ortopedingenjör, sjukgymnast och arbetsterapeut, samt vid behov psykolog och kurator, verkar för att samordna sociala, medicinska och ortopedtekniska insatser för denna relativt lilla patientgrupp.

Barnen med bendysmeli kallas regelbundet till mottagningar där de får träffa benteamet och diskutera individuella frågor och åtgärder. Till sådana träffar kallas barn och föräldrar med 1-3 års mellanrum eller oftare beroende på om det är någon åtgärd som är aktuell.

Proteser

En protes ersätter en förlorad eller skadad del av kroppen. Det kan till exempel vara en arm-, ben- eller bröstprotes.

På 1177.se kan du läsa mer om olika typer av proteser, hur det går till att prova ut dem och hur du tränar på att använda den.

Proteser (1177.se)

Ca 22% av alla dysmelier är belägna på armnivå  (ca 45 % på handnivå och 33 % på ben). De barn som saknar en större del av handen eller armen erbjuds ofta, efter en teamgemensam bedömning, protes för att kompensera för den saknade greppförmågan. Oavsett protesbehandling eller inte erbjuds regelbundet vårdplanering med läkare och arbetsterapeut.

Barnet kan börja med passiv protes runt 6-8 månader och aktiv (myoelektrisk) vid ca 3 års ålder. Ortopedingenjör, ortopedtekniker och arbetsterapeut samverkar vid utprovning av protes. För att barnet ska lära sig att använda protesen i sina vardagliga aktiviteter erbjuds regelbundet träning med arbetsterapeut. Barnets föräldrar, tillsammans med hemortens habilitering, har en viktig roll i behandlingen. De erbjuds råd och stöd i samband med besök samt via regelbunden telefonkontakt. För barn med protes inom region Örebro län fungerar Dysmeli- och armprotesenheten även som habiliteringsverksamhet.

Varje år ordnar Dysmeli- och armprotesenheten intensivbehandlingsdagar för barn mellan 6-9 år som har armprotes. Barnen får då träffa andra barn och träna intensivt med sina proteser i olika aktiviteter under fem dagar.

Flertalet av de ungdomar som tidigare haft kontakt med Dysmeli- och armprotesenheten fortsätter att få sina insatser i Vuxenteamet. Såväl ungdomar som vuxna erbjuds regelbunden uppföljning. Insatser som specialanpassningar, protes, förbyggande träningsråd och stöd i arbetsrelaterad situation erbjuds utifrån behov.

Varje år förlorar ca 50 personer i Sverige någon av sina händer till följd av olycksfall eller sjukdom. Verksamheten tar emot patienter både från vår egen region och från många andra regioner i Sverige. I behandlingsteamet för vuxna hand-/armamputerade ingår handkirurg, arbetsterapeut och ortopedingenjör samt vid behov fysioterapeut och kurator. Teamet träffar både patienter som nyligen skadat sig och patienter som efter en tid fått problem med asymmetri, balans och/ eller överbelastning.

Proteser

En protes ersätter en förlorad eller skadad del av kroppen. Det kan till exempel vara en arm-, ben- eller bröstprotes.

På 1177.se kan du läsa mer om olika typer av proteser, hur det går till att prova ut dem och hur du tränar på att använda den.

Proteser (1177.se)

Via våra e-tjänster, 1177.se, kan du kontakta oss exempelvis för att avboka tid eller beställa proteshandskar. Då slipper du passa telefontider och kan göra dina ärenden när det passar dig.

Barn som behöver vård

Det är viktigt att du och ditt barn känner er trygga när ni kommer till oss i vården. Här hittar du information som kan vara användbar för dig som är förälder eller närstående till ett barn som behöver sjukvård:

Barn som behöver vård

Forskning bedrivs både på det nationella och internationella planet. Tre vetenskapliga avhandlingar har producerats vid enheten, 2021” Benefits and use of myoelectric arm prostheses – outcomes, influencing factors and experiences”, 2013 “The Assessment of Capacity for Myoelectric Control” och 2004 ”Upper Limb Reduction Deficiencies in Swedish Children”.

Nyttan av en avancerad proteshand med tillgång till olika typer av grepp 

Syftet är att se om de nya moderna protesernas funktioner verkligen innebär en förbättring för användaren. Vi tittar bland annat på om man kan utföra saker på ett mer ergonomiskt sätt med de nya greppmöjligheterna och om eventuell belastningsrelaterad smärta och värk kan minskas hos användaren. Om du upplever ett behov av andra funktioner i din protes är du välkommen att kontakta oss för mer information. 

Behandling av fantomsmärta

En multicenterstudie i samarbete med Chalmers i Göteborg. Vi undersöker effekten av två olika former av behandling av fantomsmärta. Träningen sker i ett system med så kallad virtuell och förstärkt verklighet, vilket innebär att man får se sig själv på en dataskärm med en inlagd virtuell arm eller ett ben. Besväras du av fantomsmärta är du välkommen att kontakta oss för mer information.

Utveckling av bedömningsinstrument

Vi medverkar också till att utveckla olika bedömningsinstrument, enkäter, för att mäta handfunktion hos personer med dysmeli eller arm amputation, eller för att undersöker upplevelsen av hur handen eller ett hjälpmedel (armprotes) fungerar.  Instrumenten ligger till grund för vilka rehabiliterande insatser som vi sedan erbjuder personer med dysmeli och armamputation. De enkäter som ni som patienter kan komma i kontakt med är bland annat Childrens Hand use Experience Questionnaire (CHEQ), Orthotics and Prosthetics Users' Survey (OPUS) och Prosthetic Upper Extremety Functional Index (PUFI).

Myoelektrisk armprotes

Hur omgivningen påverkar användning av myoelektrisk armprotes beskrivs i en intervjustudie med vuxna personer som alla fått armprotes utprovad men använder den i olika utsträckning.

Omgivningshinder för användning av myoelektrisk armprotes och faktorer som underlättar användning undersöks i en enkät studie riktad till vuxna personer som använder armprotes på grund av amputation eller dysmeli. En jämförelse görs med användare av två andra högteknologiska hjälpmedel.

Fantomsmärtor

En första studie av en ny behandlingsmetod för att behandla fantomsmärta hos armamputerade, med virtuell motorträning.

 

Livssituation hos vuxna med dysmeli i Sverige

2011 gjordes en enkätundersökning för att ge en beskrivning av den aktuella livssituationen hos vuxna personer med dysmeli i Sverige. Personerna som deltog hade armdysmeli och/eller bendysmeli.

Resultatet visar att arbete eller studier var den huvudsakliga dagliga sysselsättningen hos 86 % av deltagarna och att 50 % hade en högskole- eller universitetsutbildning. Antalet arbetslösa var 7 % och sjukskrivna 3 %, vilket är överensstämmande med befolkningen i stort. Deltagarna rapporterade också att de var aktiva på fritiden och deltog regelbundet i sociala och fysiska aktiviteter. Majoriteten uppgav att de upplevde sig ha en god eller mycket god hälsa.

Life situation of adults with congenital reduction deficiency in Sweden

Hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med dysmeli i Sverige

2007-2008 gjordes en enkätundersökning av hälsorelaterad livskvalitet hos barn och ungdomar med arm eller ben dysmeli i Sverige. Barn från Sveriges samtliga fyra enheter för dysmeli deltog.

Resultatet visade att barn och ungdomar med dysmeli har bättre hälsorelaterad livskvalitet än barn och ungdomar med andra kroniska sjukdomstillstånd (ex. astma, diabetes, artrit). Det finns dock undergrupper som upplever sämre hälsorelaterad livskvalitet. Flickor med longitudinell eller multipel dysmeli och flickor med dysmeli i nedre extremiteter rapporterade lägre livskvalitet än flickor med andra typer av dysmeli.

Hade du nytta av innehållet på denna sida?

Senast uppdaterad: den 13 januari 2022